Al Consiglio Nazionale degli Ingegneri si è parlato anche di fibrosi cistica. Se ne è fatto portavoce in particolare Matteo Marzotto, imprenditore e presidente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi cistica: “Abbiamo finanziato quasi 500 progetti scientifici, contribuendo a migliorare la durata e la qualità di vita delle persone con fibrosi cistica, un 30% delle quali ancora orfane di terapia. Investiamo oltre 250 mila euro nel progetto strategico “1 su 30 e non lo sai” che mira a colmare il vuoto informativo sul test del portatore sano di fibrosi cistica”.
Sono infatti oltre due milioni i portatori sani di fibrosi cistica in Italia, circa uno ogni 30 persone, quasi sempre inconsapevoli di esserlo. “Se due portatori sani volessero avere un figlio insieme – continua Marzotto – a ogni gravidanza avrebbero una probabilità su quattro che nasca con questa grave patologia”. Inoltre, spiega ancora il presidente della Fondazione, “stiamo investendo in un progetto di respiro internazionale sulla terapia genica, con partner internazionali, dedicato interamente alla Fibrosi Cistica. Attraverso la terapia genica, mira a trovare una risposta per quei malati (in Italia, 1 su 3) che sono ancora orfani di terapia”.
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