È morta Elena Dellepiane, 18enne genovese affetta da una rara malattia mitocondriale, la mitocondriopatia geneticamente determinata (Nubpl), che l’ha “intrappolata” in un corpo che non cresceva come quello delle sue coetanee. Avrebbe compiuto 19 anni a marzo, ma il “mostro”, come lo definiva la mamma Andreaa sui social, l’ha portata via appena maggiorenne. Fin dall’inizio, Andreaa ha raccontato la battaglia della figlia e della sua rara malattia attraverso la pagina Instagram “Diario di una mamma rara”. Ha anche dato vita al progetto di raccolta fondi “Il sorriso di Elena” (associato all’AMMeC – Associazione malattie metaboliche congenite rare), che ha permesso di avviare il primo programma di ricerca multidisciplinare in Italia sulla Nubpl, all’Università di Verona. Ecco nel dettaglio cos’è la Nubpl e quanti ne soffrono nel mondo.
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