Rare, ma più diffuse di quanto pensiamo: in tutto il mondo circa 400 milioni di persone convivono con una malattia rara. Quelle conosciute finora sono oltre 7 mila, diverse fra loro, e colpiscono tutte insieme oltre una persona su 20. In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie rare esiste oggi una terapia specifica. Per migliaia di famiglie, “la diagnosi non segna l’inizio della cura, ma l’avvio di una vera e propria odissea terapeutica”. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che ricorre il 28 febbraio, la Società Italiana di Pediatria (Sip) e le sue Società scientifiche pediatriche affiliate e Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare – accendono i riflettori su una delle criticità più urgenti e meno visibili: la difficoltà di accesso tempestivo ed equo alle terapie, farmacologiche e non farmacologiche, per i bambini affetti da malattie rare.
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